Apel o pomoc

Szanowni Państwo,


Jestem mamą Paulinki, która od urodzenia zmaga się z bardzo ciężką, nieuleczalną chorobą, mało znaną w Polsce. Bardzo proszę o pomoc w walce o prawidłowy rozwój i w miarę normalne funkcjonowanie w społeczeństwie. 

Paulinka urodziła się 27.03.2002 r. U córeczki rozpoznano nerwiakowłókniowatość (neurofibromatoza), szybko postępującą chorobę o podłożu genetycznym. Jest to nieoperacyjny guz około krtaniowy umieszczony u podstawy czaszki z dużą penetracją okolic przyczepu móżdżku i ciągnący się do śródpiersia, który u Paulinki powoduje olbrzymie utrudnienie w mówieniu i niewydolność oddechową. Jest to schorzenie nieprzewidywalne, nie wiadomo kiedy zaatakuje. Nerwiakowłókniaki mogą pojawiać się wszędzie na zewnątrz, jak i wewnątrz organizmu, powodując ucisk na nerwy. Wiąże się to z różnymi upośledzeniami. 

Paulinka przez 9 lat oddychała przez rurkę tracheostomijną. W maju 2012 roku rurka została usunięta i oddycha samodzielnie. Córka przeszła również trzyletnią chemioterapię, jednak leczenie nie przyniosło rezultatów, a skutki uboczne pozostały do dziś.

Paulinka ma zmiany w głowie, które powodują problemy z wymową. Ma skrzywienie ciała, zaburzoną równowagę oraz problemy z chodzeniem. Jedyny ratunek dla niej to intensywna rehabilitacja i zakup sprzętu rehabilitacyjnego do domu, dlatego zwracamy się z ogromną prośbą o pomoc. 

Nasze dochody to około 2 tysiące złotych miesięcznie na 4 osoby (pensja męża 1.500 zł plus zasiłek rodzinny i alimenty 250 zł). Paulinka ma 2 letnią siostrzyczkę. Mieszkamy na wsi. Ciągłe dowozy do szkoły, dojazdy do specjalistów, rehabilitacja, onkolog, pulmonolog, laryngolog i wiele innych pochłaniają nas całkowicie.

Paulinka niestety nie będzie dzieckiem zdrowym, ale ma szansę na to, aby jej dotychczasowe życie nabrało trochę kolorów. Dlatego błagamy choć o złotówkę, aby Paulinka choć troszkę poczuła się jak jej rówieśnicy.

Za każdą nawet najdrobniejszą wpłatę z góry dziękujemy!


tel.511-807-376







Brak komentarzy:

Prześlij komentarz