Szanowni Państwo,
Jestem mamą Paulinki, która od urodzenia zmaga się z bardzo ciężką, nieuleczalną chorobą, mało znaną w Polsce. Bardzo proszę o pomoc w walce o prawidłowy rozwój i w miarę normalne funkcjonowanie w społeczeństwie.
Paulinka urodziła się 27.03.2002 r. U córeczki rozpoznano nerwiakowłókniowatość (neurofibromatoza), szybko postępującą chorobę o podłożu genetycznym. Jest to nieoperacyjny guz około krtaniowy umieszczony u podstawy czaszki z dużą penetracją okolic przyczepu móżdżku i ciągnący się do śródpiersia, który u Paulinki powoduje olbrzymie utrudnienie w mówieniu i niewydolność oddechową. Jest to schorzenie nieprzewidywalne, nie wiadomo kiedy zaatakuje. Nerwiakowłókniaki mogą pojawiać się wszędzie na zewnątrz, jak i wewnątrz organizmu, powodując ucisk na nerwy. Wiąże się to z różnymi upośledzeniami.
Paulinka przez 9 lat oddychała przez rurkę tracheostomijną. W maju 2012 roku rurka została usunięta i oddycha samodzielnie. Córka przeszła również trzyletnią chemioterapię, jednak leczenie nie przyniosło rezultatów, a skutki uboczne pozostały do dziś.
Paulinka ma zmiany w głowie, które powodują problemy z wymową. Ma skrzywienie ciała, zaburzoną równowagę oraz problemy z chodzeniem. Jedyny ratunek dla niej to intensywna rehabilitacja i zakup sprzętu rehabilitacyjnego do domu, dlatego zwracamy się z ogromną prośbą o pomoc.
Za każdą nawet najdrobniejszą wpłatę z góry dziękujemy!
e-mail jolapaula7@tlen.pl
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz